Chronisch vermoeidheidssyndroom – CVS

In 2014, na een jaar van extreme studiebelasting, werd bij mijn dochter de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom gesteld door de internist. Ze was toen 18 jaar oud. Er werd ons gezegd dat haar klachten konden verbeteren, maar dat wij er rekening mee moesten houden dat de ziekte zou blijven bestaan voor de rest van haar leven. Gelukkig is deze voorspelling niet uitgekomen en is ze nu, 5 jaar later, volledig hersteld.

Chronisch vermoeidheidssyndroom, afgekort CVS wordt ook wel Myalgische Encefalomyelitis (ME) genoemd. ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe ziekte waar meerdere systemen in het lichaam bij betrokken zijn. ME/CVS bestaat uit stoornissen in het afweersysteem, in het autonome zenuwstelstel, in het hormonale systeem en  daarnaast uit cognitieve stoornissen. Een deel van de mensen met ME/CVS heeft (chronische) pijn. Het meest opvallende symptoom is totale uitputting, vaak al na de geringste lichamelijke of mentaal-emotionele inspanning. De ziekte overvalt vaak volkomen gezonde jonge mensen in de bloei van hun leven en begint meestal met virus-achtige symtomen die gewoon niet lijken weg te trekken. Andere veelvoorkomende symptomen zijn laaggradige koorts, pijnlijke spieren, slaapproblemen, moeite met helder denken (een soort mist in het hoofd), hoofdpijnen en een zere keel. Omdat deze klachten voor een groot deel overeenkomen met die van fibromyalgie, denken sommige wetenschappers dat de aandoeningen aan elkaar gerelateerd zijn. De diagnose ME/CVS wordt gesteld als de symptomen minimaal 6 maanden aaneengesloten aanwezig zijn en niet worden veroorzaakt door een andere aandoening of ziekte zoals een depressie, hart- en vaatziekten of kanker.

Omdat ME/CVS niet door een labtest kan worden aangetoond, denken sommige artsen dat het geen echte ziekte is. Veel patiënten wordt verteld dat het ‘tussen hun oren zit’ en dat hun echte probleem angst of depressie is. Hoewel depressie vaak voorkomt bij mensen met ME/CVS is dit geen oorzaak maar een gevolg van hun ziekte en het niet erkend worden in hun ziekte. De depressie die kenmerkend is voor chronisch vermoeidheidssyndroom verschilt van een klinische depressie doordat mensen met CVS zeer gemotiveerd zijn om dingen te ondernemen en zich gefrustreerd voelen door hun onvermogen om te doen wat ze willen. Mensen met een klinische depressie zijn hun interesse verloren en ervaren weinig tot geen plezier in hun leven. Ongeacht deze verschillen zou iedereen met CVS die zich depressief voelt kunnen profiteren van professionele hulp in de vorm van psychotherapie en/of (natuurlijke) antidepressiva.

Hoe ik kan helpen met holistische therapie: in ME/CVS blijkt de stress-as (hypothalamus-hypofyse-bijnieras) een centrale rol te spelen. Veel mensen die de ziekte krijgen, melden dat ze tot het moment van hun instorting ‘de kaars aan beiden uiteinden tegelijk opbrandden’. Deze mensen leefden met hun stress-as voor het grootste deel van de tijd op de hoogste stand, totdat hun lichaam uiteindelijk zei: “Genoeg”. Onderzoek laat zien dat mensen met ME/CVS vaak abnormaliteiten hebben in de stress-as. De samenwerking tussen hypothalamus, hypofyse en bijnieren regelt o.a. de emotieregulatie, de instinctieve vecht/vluchtreactie, de complexe hormonale balans in het lichaam (inclusief de stofwisseling) en de niveaus van stresshormonen zoals adrenaline en cortisol. Veel mensen met ME/CVS hebben abnormaal lage niveaus van stresshormen doordat hun bijnieren in de loop van de tijd zijn uitgeput door bijvoorbeeld constant alert zijn, hard werken, alles perfect willen doen of emotioneel moeten overleven door trauma’s uit het verleden. Wat de oorzaak van de overdrive ook is geweest, het is belangrijk om die te achterhalen zodat er meer ruimte komt voor innerlijke rust en ontspanning. Daarnaast is het belangrijk om te leren omgaan met de ziekte en de hoeveelheid stress als gevolg van de ziekte te verminderen.

Een ander aspect van stress en overdrive waar mensen met ME/CVS vaak mee te maken hebben, is dat ze in de loop van de tijd hebben geleerd om hun signalen te negeren als het gaat om de behoefte aan gas terug nemen, ontspanning en slaap. Ze kunnen eraan gewend zijn geraakt om hun energie op te peppen met koffie of energiedrankjes, om zo toch door te kunnen gaan met wat ze graag willen doen. Een belangrijk deel van de therapie is dan ook om je leefstijl in overeenstemming te brengen met je werkelijke behoeften en de grenzen van je lichaam. Er is rust, regelmaat en ontspanning nodig om te kunnen gaan herstellen. Dat betekent niet dat je vanaf nu niets meer mag doen, maar wel dat je weer naar de werkelijke behoeften en grenzen van je lichaam leert luisteren om van daaruit je gezondheid weer op te bouwen.

Yoga is de derde pijler van mijn holistische therapie. Door rustige oefeningen, gericht op het stretchen en ontspannen van fascia, komen je centrale zenuwstelsel, hormonen, gedachten en gevoelens weer in balans zonder dat je teveel van je lichaam vraagt. Dit betekent dat alleen de rustige vormen van yoga geschikt zijn en dat alle inspannende vormen van yoga of andere sporten vermeden moeten worden totdat je bent hersteld.

Door restorative yoga en yogatherapie, ademhalingsoefeningen (pranayama) en andere ontspanningsoefeningen zoals meditatie en yoga nidra (de yogi slaap) kom je weer in contact met je behoeften en grenzen. Hoe beter jij je innerlijke staat kunt aanvoelen en een relatie kunt leggen met hoe je je later op de dag voelt, hoe beter je in staat zult zijn om te voorspellen hoe bepaalde activiteiten of voedingsmiddelen je zullen beïnvloeden. Daarmee leg je de basis om op een assertieve manier ‘nee’ te zeggen tegen eisen of taken waarvan je van tevoren ziet aankomen dat het teveel voor je zal zijn. Dit geldt ook voor de yoga-oefeningen. Als je lichaamsbewustzijn ontwikkelt, kun je gaan herkennen wanneer je moet stoppen met wat je doet en iets meer restorative of ontspannends moet doen. Ademhalingsoefeningen helpen je bij het reguleren en verwerken van emoties en de bijbehorende gebeurtenissen in je leven. Ze zijn een aanvulling op onze psychotherapeutische gesprekken.

Specifieke yoga-oefeningen kunnen helpen bij de slaapproblemen die vaak in belangrijke mate bijdragen aan ME/CVS symptomen. Mensen met deze ziekte blijken vaak problemen te hebben met hun diepe slaap, die nodig is voor herstelfuncties. Studies laten zien dat mensen die mediteren minder last hebben van een nacht slecht slapen dan mensen die niet mediteren. Alle yoga oefeningen en ademhalingsoefeningen hebben een positief effect op de kwaliteit van je slaap.

Ademhalingsoefeningen (pranayama) zijn een belangrijk onderdeel van holistische therapie bij ME/CVS. Pranayama laat het hele spijsverteringssysteem beter functioneren, met als gevolg: verhoogde immuniteit, betere spijsvertering, verbeterde slaap, meer energie, meer vitaliteit en betere regulatie van hormonen. Door ademhalingsoefeningen komt alles in balans – homeostase – waardoor mensen zich algeheel beter voelen. Net als meditatie kost pranayama weinig inspanning. Het is niet nodig om ingewikkelde ademhalingsoefeningen te doen, het is voldoende als je via je buik leert ademhalen en tijdens de yogaoefeningen bewust gebruik maakt van je in- en uitademing. De voordelen van bewuste ademhaling komen na verloop van tijd als je geregeld en consequent oefent.

Sommige mensen met ME/CVS denken dat de prognose voor hun ziekte slecht is en dat hun kans op herstel klein is. Omdat je met yoga zelfbewustzijn ontwikkelt – door jezelf te observeren en te bestuderen – word je gaandeweg alert op allerlei vormen van negatief denken. Zelf-observatie helpt ook om je bewust te worden van je leefstijl. Leef je op een manier die jouw gezondheid bevordert? Slaap je genoeg? Eet je op regelmatige tijden? Is je voeding voldoende voedzaam? Is er balans tussen werk en ontspanning of spel?

Yogis geloven dat het vinden van je ‘dharma’ – weten wat je zou moeten doen met je leven – essentieel kan zijn om te herstellen van ME/CVS. Door zelf-observatie en verhoogde sensitiviteit ten aanzien van jezelf, kun je tot het besef komen dat je werk, je relatie, sommige mensen in je sociale netwerk of je woonsituatie niet goed voor je is. Doordat holistische therapie je helpt om je geest tot rust te brengen, kun je afstemmen op de boodschappen die je voorheen niet kon horen door de hoeveelheid ruis op de achtergrond. Wat je vervolgens doet met die nieuwe informatie is aan jou om te beslissen. Holistische therapie helpt je slechts om ermee in contact te komen.

Tenslotte is er nog het sociale aspect van yoga. Door hun vermoeidheid hebben veel mensen met ME/CVS activiteiten opgegeven waar ze voorheen veel plezier aan beleefden, om al hun resterende energie op werk of studie te richten. Weer onder de mensen zijn, gelijkgestemden ontmoeten, nieuwe vrienden maken en contact leggen met een leraar of therapeut kan je isolement helpen verlichten. Dit is wat yogis ‘sangha’ noemen – verbinding in een gemeenschap – en dat is een krachtig werktuig voor heling.

 

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.